17 сентября 2024 года в областной библиотеке имени Сабита Муканова состоялась презентация книги журналиста и соучредителя фонда “Солнечный дом” Татьяны Делль “Синдром Дауна – это не стыдно”, передает Social Media. В нее вошли 40 историй семей из Казахстана, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна. Это рассказы о том, как быть рядом с собственным ребенком и не потерять себя.
Татьяна Делль призналась, что уже и не вспомнит, откуда появилась идея написать собственную книгу. Было лишь желание собрать все истории воедино, которые она в разные периоды жизни слышала от окружающих. А также рассказать о своей, ведь Татьяна и сама когда-то стала мамой “солнечной” Алисы. А позже – и соучредителем петропавловского общественного фонда “Солнечный дом”, созданного в поддержку детей с синдромом Дауна.
“Я часто общалась с мамами, которые только родили детей с синдромом Дауна, и мне хотелось их поддержать. Это была долгая переписка или телефонный разговор. Я рассказывала про свою дочь Алису, про ее развитие. Позже мне стало казаться, что одной моей истории маловато, потому что я даю людям ложную надежду, что у них будет так же, как и у меня. Однако, никто не мог гарантировать, что они, послушав мой рассказ, смогут пройти такой же путь. Поэтому мне захотелось предоставить какой-то объемный взгляд на эту ситуацию. У семей, которые стали героями моей книги, случилось одно и то же – родился “солнечный” ребенок. А дальше у всех все индивидуально. Теперь я могу дать в руки маме, родившей ребенка с синдромом Дауна, этот сборник, и она узнает, что все может быть по-разному”, – рассказала Татьяна Делль.
На подготовку и публикацию книги у Татьяны ушло 2,5 года. В сборник включены 40 историй про семьи, которые воспитывают деток с синдромом Дауна по всему Казахстану. По словам Татьяны, ей хотелось донести до мамочек одну главную мысль о том, что они не одни, и что есть те люди, кто справляется с этой проблемой.
“Еще одна мысль стала заголовком книги – “Синдром Дауна – это не стыдно”. В какой-то момент я замечала, что родители “солнечных” деток винят себя, стыдятся, боятся открыться родственникам и друзьям. У них не поворачивается язык, чтобы сообщить, что в семье родился ребенок с синдромом Дауна, словно это какой-то позор. Мало кто из окружающих понимает, что это генетическая лотерея, которая может случиться с каждым. А не потому что родители ведут неправильный образ жизни”, – делится Татьяна Делль.
Автору книги хотелось донести эти мысли не только до родителей, но и до врачей, педагогов, которые работают с “солнечными” детками.
“Люди должны узнать и понять, что чувствуют сами родители, их близкие, братья и сестры. Это тоже улучшит работу с детьми с синдромом Дауна. Потому что это не просто работа с ребенком в кабинете, это еще и взаимодействие с мамами и папами, с родственниками. Ну и рассказать окружающим, чего не стоит делать, чем можно помочь семьям, в которых воспитываются особенные детки. Как разговаривать с папами и мамами, которые итак травмированные. А еще подсказать врачам, как более тактично сообщать о непростом диагнозе”, – подчеркивает Татьяна Делль.
Также в своем сборнике Татьяна постаралась сделать акцент на принятии ребенка и его диагноза. В каждой истории этот момент отражен. На вопрос о том, было ли желание отказаться от написания книги, Татьяна ответила, что таких мыслей не возникало. Иногда в работе случались периоды застоя, но это не помешало довести начатое до конца.
“Собрать все истории для меня, как для журналиста, было несложно. Работа над книгой строилась на чистом энтузиазме, поскольку за это никто не платил денег. Хотелось дописать сборник, потому что его выхода ждала не только я, но и мои герои. Для родителей “солнечных” деток наше общение во время написания книги стало своего рода сеансом терапии, поскольку свой опыт, которым они делились, они могли оценивать в том числе и со стороны, глазами других читателей. Не все могут рассказать о личном перед большой аудиторией. И сейчас, когда мои герои перечитывают свои жизненные истории, они еще раз понимают, какой сложный путь прошли и чего смогли добиться вместе с детками. Это некая возможность оглянуться назад, поблагодарить себя и близких, которые всегда были рядом, специалистов, которые вкладывали в детей свои знания и опыт. А еще сказать самому себе: “Смотри, я справился, я молодец”, – рассказала Татьяна Делль.
Истории, собранные Татьяной в одну книгу, поистине разные и порой не самые радужные. Например, в книгу вошел рассказ про папу, который после развода с супругой в одиночку воспитывает ребенка с синдромом Дауна. Есть история и про то, как мамочка сначала оставила “солнечного” малыша в детском доме, а позже забрала его домой.
Татьяна Делль долгое время находилась в поисках издательства, которое бы помогло ей выпустить книгу в свет на благотворительных началах. Помощь в выпуске сборника североказахстанке оказало издательство “Rugram”.
“Это издательство помогло мне сверстать и выпустить книгу на маркетплейсах. О тиражах пока не могу сказать, первый был выпущен в количестве 80 книг. Все сборники уже проданы. Сейчас запустили второй тираж. 17 сентября в стенах библиотеки имени Сабита Муканова состоялась презентация моей книги. Мероприятие прошло очень тепло и по-семейному. Хочется поблагодарить сотрудников библиотеки и всех причастных к организации данной встречи. На нее пришли знакомые, друзья, студенты, специалисты различных организаций, волонтеры и все, кто помогал нашему фонду “Солнечный дом”, – поделилась Татьяна Делль.
Стоит отметить еще один факт: по образованию Татьяна – информатик, особой тяги к гуманитарным наукам она никогда не испытывала. Правда, это не помешало ей стать журналистом, а позже и вовсе написать собственную книгу.
В планах у североказахстанки – провести презентацию книги в Астане, сейчас уже идут переговоры по этому поводу с несколькими столичными фондами и родителями-активистами. А пока автор приходит в себя после душевного мероприятия в библиотеке им. С. Муканова и выражает особую благодарность всем, кто поддержал ее в написании и выпуске сборника. Среди них компания “АВТОРЕСУРС” в лице Артема Пчельного, организаторы мероприятия Лия Мкртчян и Евгения Шоль, “A’La Furshet” под руководством Юлии Чернобай, Денис Кузнецов (видео), “The Mood” (фотозона), фотограф Юрий Агафонов, библиотека им. С. Муканова.
“Также хочется поблагодарить мужа Александра, моих родителей Ирину Анатольевну и Александра Васильевича, моих сестер Евгению и Екатерину, лучшую подругу Варвару за мотивацию и безграничную поддержку. Благодарю сотрудников издательства “Rugram”, редактора Татьяну Бордошеву, корректора Ольгу Попонину, иллюстратора Кристину Широченко, руководителя агентства “Magiceight” Ивана Константинова и дизайнера Китану Котяш, фотографа Ольгу Педан. Каждый из них внес свой важный вклад в создание этой книги. Спасибо Оксане Ладинской, Сергею Залевскому, Алле Оразалиной и Марианне Пономаревой за то, что выделяли время, оставляли обратную связь в виде ценных комментариев, которые помогли сделать эту книгу интереснее, полезнее и понятнее для читателей”, – отметила Татьяна Делль.
Также слова благодарности автор книги выражает в адрес Алины Иванковой, Екатерины Корнеевой, Зульфии Жолдыбаевой, Ирины Герасименко, Анар Нургожиной, Олеси Трайбер, Алии Есембаевой, Марианны Пономаревой, Натальи Ильяшенко, писателей Ольги Савельевой, Татьяны Мужицкой и Ольги Примаченко.
“Благодарю от всей души каждого, кто помог мне дописать эту книгу, подбадривал, интересовался и говорил, что она очень нужна многим людям”, – подчеркнула Татьяна Делль.
