Ежегодно 1 декабря отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом. Люди во всем мире объединяются для демонстрации поддержки людей, живущих с ВИЧ или затронутых ВИЧ-инфекцией. Согласно статистике, сегодня в СКО насчитывается почти 1,5 тысячи людей с ВИЧ, которые зачастую нуждаются в правовой и психологической помощи. Все это они могут получить, обратившись в филиал общественного фонда «Answer», который функционирует в Петропавловске с 2019 года, сообщает Social Media. Руководитель организации – Любовь Заруба – рассказала нашей редакции о деятельности фонда и о том, какая работа в его рамках проводится в нашем регионе.
Больше знаешь – меньше боишься
Общественный фонд «Answer» появился в Казахстане 15 лет назад, а его филиал в Петропавловске – в 2019 году. Инициатором его открытия в СКО стала Любовь Заруба. Взяться Любовь за это непростое дело вынудили жизненные обстоятельства: в 2014 году, при госпитализации в больницу, женщина узнала, что у нее ВИЧ-положительный статус.
«В этом году исполнилось ровно 10 лет, как я узнала о своем ВИЧ-положительном статусе. В феврале-месяце 2014 года у меня состоялась плановая госпитализация, во время которой один из анализов показал наличие ВИЧ-инфекции. Сначала я не поверила в это. После выписки мне позвонили из СПИД-центра и попросили пересдать анализы. О том, что диагноз подтвердился, мне сообщили прямо перед 8 марта», – рассказала Любовь Заруба.
Поначалу Любовь растерялась и не знала, с чего начать и как жить с подобным диагнозом. Но одно она понимала точно: чем больше знаешь о болезни, тем меньше в тебе страха. Потому Любовь не стала сидеть сложа руки и начала искать ответы в интернете.
«Я усердно изучала информацию, даже запомнила название всех препаратов, которые используют при лечении ВИЧ-инфекции. Практически за год я выучила все клинические протокола, после чего поняла, что бояться на самом деле нечего», – отметила Любовь Заруба.
Некоторое время Любовь думала, что больше в СКО нет людей, живущих с ВИЧ, и она одна столкнулась с этой проблемой. Позже она захотела отыскать людей с ВИЧ-положительным статусом, что оказалось довольно непросто.
«Сообщество людей, живущих с ВИЧ, у нас в СКО достаточно закрытое. Причиной этого является страх подвергнуться стигме или дискриминации. Когда я шла к открытию филиала фонда, когда изучала права человека, поняла, что люди, живущие с ВИЧ, не защищены. Потому нам необходимо было объединиться. Да и потом, мне просто хотелось поговорить с тем, кто столкнулся с подобным диагнозом, как он живет, как себя чувствует и т.д. Ведь в обществе не принято говорить открыто на подобные темы», – вспоминает Любовь.
Объединились в сообщество
В 2015 году Любовь Заруба посредством социальных сетей связалась с активистами из Алматы, после чего ее пригласили на рабочую встречу, которую проводил Казахстанский союз людей, живущих с ВИЧ (далее – ЛЖВ). На тот момент Любовь обладала достаточными знаниями о ВИЧ-инфекции, даже являлась модератором нескольких групп в социальных сетях и консультировала людей с ВИЧ.
Любовь периодически посещала различные мероприятия и участвовала во многих проектах. В 2018 году она прошла обучение в Школе пациента города Алматы, которая была создана «КазСоюзом ЛЖВ» для людей с ВИЧ, чтобы помочь им лучше ориентироваться в вопросах лечения, напомнить о приеме лекарств и предложить актуальные рекомендации. Год спустя Любовь Заруба уже сама стала тренером в подобной школе.
В 2019 году Любовь решила открыть филиал фонда «Answer» с целью мобилизовать североказахстанское сообщество ЛЖВ.
«Создание данной организации в нашем городе мне нужно было для того, чтобы понимать, где и какие права людей с ВИЧ нарушаются. Например, в сфере трудоустройства, при оказании первой медицинской помощи, госпитализации и т.д. Ведь я сама столкнулась с ужасной дискриминацией, подобной пытке. Но на тот момент я не знала, что мои права нарушаются. Об этом я поняла, когда пришла к открытию филиала фонда в нашем городе. Защищать свои права куда легче, если ты не просто физическое лицо, а общественная, официально зарегистрированная организация», – подчеркивает Любовь Заруба.
Позже Любовь создала группу в мессенджере WhatsApp, в которую стали потихоньку вступать североказахстанцы, живущие с ВИЧ-положительным статусом. Сегодня в ней насчитывается около 30 человек. Все они объединились в активное сообщество, которое может говорить, отстаивать свои права и чего-то добиваться.
Государство лечит бесплатно
В областном филиале фонда «Answer» на сегодняшний день трудится 11 человек, в число которых входят психолог, консультант по соцработе и равные консультанты.
«Люди, живущие с ВИЧ, могут обратиться к нашим специалистам за бесплатной консультацией. Консультант по соцработе предоставляет полное сопровождение в получении определенных услуг, среди которых пособие, трудоустройство, документирование, получение статуса «застрахованный» в ОСМС и т.д. В начале этого года мы заключили меморандум с областным Центром по профилактике ВИЧ-инфекции, в рамках которого ведем совместный проект по приверженности к лечению людей, живущих с ВИЧ, финансируемый Глобальным Фондом по борьбе с ВИЧ, туберкулезом и малярией. На самом деле, лечение – это единственный вариант, чтобы выжить. Причем, не существовать, а жить качественно и полноценно», – уверяет Любовь Заруба.
Любовь рассказала, что сегодня лечение ВИЧ-инфекции проходит по упрощенной схеме: не нужно употреблять горсть препаратов, как это было ранее. Достаточно выпить одну-две таблетки в день и дальше заниматься своими делами. Главное, выработать у пациентов приверженность к лечению, чем фонд совместно с Центром по профилактике ВИЧ-инфекции СКО и занимаются.
«Известно, что конечной стадией ВИЧ является СПИД. Если пациенты ежедневно принимают антиретровирусную терапию, они к этой стадии не приходят. Просто живут, как и другие люди, имеющие определенные хронические заболевания. Рожают детей, создают семьи», – рассказала Любовь Заруба.
Согласно статистике областного Центра по профилактике ВИЧ-инфекции, сегодня в СКО на учете состоят 1428 людей, живущих с ВИЧ, из них – 11 детей до 15 лет. 89% из них принимают антиретровирусную терапию. С 2009 года данная терапия в Казахстане проводится за счет государственных средств, в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи. В Центре сообщили, что Северо-Казахстанская область в рейтинге по распространенности ВИЧ занимает 7 место по республике. Примечательно и то, что за последние 3 года в нашем регионе не зарегистрировано случаев передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку. За этот период женщины с ВИЧ-положительным статусом родили более 30 детей.
Живут и строят планы
Ежемесячно по субботам в офисе филиала ОФ «Answer» проходят группы взаимопомощи, где ЛЖВ делятся опытом, помогают и поддерживают тех, кто впервые столкнулся с диагнозом.
«Кто-то находится в полном отрицании, не верит в свой положительный статус, иные отказываются от терапии. Они опускают руки и не верят в то, что могут прожить долгую жизнь. Если ЛЖВ и дальше будут так относиться к своей проблеме, к своему здоровью, они намного раньше окажутся на больничной койке и не смогут справиться с болезнью. Будет уже очень поздно. В нашей практике такое встречалось: люди до последнего открещивались от диагноза, начинали слишком поздно принимать препараты и умирали», – отмечает Любовь Заруба.
О своем ВИЧ-положительном статусе 32-летняя жительница Петропавловска Мария узнала в 2020 году, когда у нее в больнице по показаниям взяли анализы. Девушка призналась, что сначала ушла в отрицание и не верила в то, что с ней случилась такая ситуация.
«Первым делом я стала искать информацию в интернете. Читала все про ВИЧ-инфекцию. Когда диагноз все же подтвердился, смирилась и поняла, что с этим заболеванием можно жить дальше. Я планировала рожать ребенка, поэтому сразу прибегла к рекомендациям врачей и лечению. В принципе, в 2021 году у меня получилось родить здоровую девочку», – признается Мария.
О том, что в Петропавловске имеется филиал ОФ «Answer», Мария узнала чуть позже. Благодаря социальным сетям и активистам ей удалось раздобыть номер телефона Любови Зарубы.
«С Любой я познакомилась в 2021 году. С того времени мы и сотрудничаем. Я состою в фонде в качестве равного консультанта. С ВИЧ-положительным статусом я живу уже 5 лет. О моем диагнозе знают лишь несколько близких людей, они восприняли это абсолютно нормально. Дети пока маленькие, им скажу потом, когда они повзрослеют. На свое состояние не жалуюсь, чувствую себя прекрасно. Живу, работаю, строю планы на будущее», – поделилась Мария.
В сентябре 2020 года жизнь 37-летней североказахстанки Ольги разделилась на «до» и «после»: она узнала о том, что у нее ВИЧ-инфекция. Случилось это во время постановки на учет по беременности. За несколько недель до этого Оля рассталась со своим молодым человеком, от которого она и получила ВИЧ-инфекцию. О том, что у партнера такой диагноз, девушка даже не подозревала. Он ушел, прихватив с собой ценные вещи Ольги, а ей в подарок оставил беременность и ВИЧ.
Благодаря своевременному выявлению диагноза и лечению, Ольге удалось родить здорового сына. У девушки он – единственный ребенок. Сейчас Оля нисколько не жалеет о том, что решилась на роды, хоть и прошла такой нелегкий путь.
«Сначала у меня была цель родить здорового ребенка, что я и сделала. Теперь у меня другая цель – жить ради сына. Поэтому у меня никогда не было мысли о том, чтобы отказаться от лечения и советов врачей. Мой сынок ходит в садик, сама я работаю здесь, в филиале фонда «Answer», равным консультантом. Об организации я узнала благодаря Любе. У нас достаточно сплоченное сообщество ЛЖВ, мы всегда на связи. Поддержка очень важна и нужна», – считает Ольга.
Связаться с руководителем филиала фонда “Answer” в Петропавловске можно по номеру телефона 8-778-743-39-55.
