«Хочу жить и дышать свободно» – именно так написано на страничке в социальной сети Instagram североказахстанки Жанель Дарменовой, передает Social Media. И это не просто цитата из книги, а настоящая реальность 27-летней девушки, которая отважно борется за свою жизнь. Сегодня Жанель числится в республиканском листе ожидания, поскольку нуждается в комплексной трансплантации легких и сердца. Жанель и ее мама, Сандугаш, рассказали нашей редакции, как справляются с непростым диагнозом, и озвучили свои ближайшие цели.
Жанель родилась в городе Кокшетау Акмолинской области в 1997 году. Для своих родителей она стала первым и желанным ребенком. В детстве Жанель часто болела, но родители не могли понять, что с ней происходит.
«У дочери во время повышенной физической активности синел носогубный треугольник, под глазами проступали темные пятна, но мы не придавали этому значения. Первый ребенок, никто нам не подсказал, что нужно пройти обследование. В 2000 году мы переехали в Петропавловск, и уже здесь кардиолог нам сообщил, что у Жанель слышатся сильные шумы в сердце. Позже мы прошли комиссию, после чего отправились в Национальный научный центр хирургии им. Сызганова города Алматы. Комплексное обследование показало, что у дочери ДМЖП (дефект межжелудочковой перегородки – прим.ред.), врожденный порок сердца», – рассказала Сандугаш Исаева.
Казахстанские врачи посоветовали Сандугаш отвезти дочь в кардиоцентр им. Е. Н. Мешалкина города Новосибирск. Семье удалось своими силами собрать деньги на поездку, после чего Жанель попала к российским специалистам. Они подтвердили опасения казахстанских коллег по поводу того, что у девочки достаточно сложный диагноз.
«Представьте мое состояние, когда врачи сказали, что нам никто не сможет помочь?! Однако, они попросили не терять надежду, ведь сегодня медицина не стоит на месте. Периодически мы ездили в Новосибирскую клинику, наблюдались у врачей. Позже в Астане открылся Национальный научный кардиологический центр, куда мы встали на учет, и до сих пор находимся здесь под наблюдением», – поделилась Сандугаш.
В режиме ожидания
К сожалению, много лет назад отец Жанель трагически погиб, и все тяготы воспитания дочери с непростым диагнозом легли на плечи беременной вторым ребенком Сандугаш. Женщина не сдавалась и свою дочь учила тому же. В 2021 году семья столкнулась с еще одним тяжелым испытанием: выяснилось, что Жанель нуждается в комплексной пересадке сердца и легких. Причем, донор должен максимально подходить девушке по многим параметрам: рост, вес, возраст, группа крови, размер грудной клетки и т.д. Молодую девушку занесли в республиканский лист ожидания для трансплантации.
«Мы стали искать клиники, где делают подобные операции, но всюду отказывали – в Турции, Украине, Израиле, Германии и других странах. Для проведения операции по пересадке органов нужно являться резидентом той страны, где она будет проходить. Тем временем состояние Жанель ухудшается. Из-за сильной одышки она уже несколько лет не может обходиться без кислородного аппарата, который мы смогли приобрести в том числе с помощью неравнодушных людей. Помимо этого, Жанель мучают головокружения, приступы тошноты, кровохарканья и другие неприятные симптомы», – делится Сандугаш Исаева.
Позже в арсенале девушки появились и переносные кислородные концентраторы, благодаря чему Жанель может иногда позволять себе прогулки на свежем воздухе. Один из них несколько лет назад семье подарил молодой парень. Он увидел в социальных сетях личную страницу Жанель и вручил ей аппарат, который остался после его отца. Спустя три года кислородный концентратор сломался. Однако, и тут не обошлось без чуда: с семьей связалась жительница областного центра по имени Асель и подарила Жанель новый аппарат.
Жанель призналась, что наличие портативных кислородных концентраторов прибавляет ей уверенности в том, что она сможет самостоятельно выйти на улицу, прогуляться и не упасть при этом в обморок. Ведь ей без устройства тяжело выполнять даже обычные бытовые действия: подниматься по лестнице, заправлять кровать, мыть посуду и т.д.
Несколько лет назад положительный ответ по поводу трансплантации дали лишь в Индии. Там врачи предложили операцию по пересадке сердца по цене от 250 тысяч долларов и выше. По понятным причинам в чужой стране Жанель и ее маме надо было проживать от 6 месяцев до 2-3 лет. Сандугаш призналась, что здесь проблема не только в больших деньгах, которыми семья не располагает, но и в том, что она не сможет на столь длительный срок оставить работу и сына с дочерью, которые учатся в колледже и школе.
Мечтает о простых вещах
Уже четвертый год Жанель числится в республиканском листе ожидания по трансплантации легких и сердца. Девушка признается, что в свои 27 лет порой испытывает чувство беспомощности и отчаяния. Нелегко приходится и ее близким, особенно маме, которая даже во время интервью не смогла сдержать слез. Сандугаш понимает, что с годами ее дочери становится лишь хуже, а надежда на то, что появится подходящий донор, едва теплится.
В моменты, когда Жанель становится критически плохо, врачи скорой помощи приезжают и разводят руками: помочь девушке они, к сожалению, не в силах. Да и столичные врачи твердят лишь одно: «Ожидайте».
Несмотря на свою тяжелую жизненную ситуацию, Жанель – отважный боец, который мечтает о самых простых вещах.
«Хочу жить и дышать своими органами, как все люди. Быть здоровой, найти работу и построить свою семью. Мои мечты самые обычные и житейские, ничего сверхъестественного. Также призываю всех, кто столкнулся с тяжелым диагнозом, не впадать в отчаяние, надеяться на лучшее и не опускать руки. Я сама порой грешу этим, но справляюсь, потому что хочу жить», – делится со слезами на глазах Жанель Дарменова.
Сандугаш Исаева призналась, что есть у них с дочерью одна цель – съездить в Москву, пройти полное обследование. Однако, на это требуются немалые деньги, которых у семьи нет. Обучение сына в колледже, квартира в ипотеку, приобретение медицинских средств и препаратов для Жанель – все это требует немалых финансовых вложений. Сандугаш поделилась, что хотела бы открыть сбор, чтобы свозить дочь в московский институт сердца.
Если у кого-то возникнет желание помочь Жанель, можно отправить любую посильную сумму по следующим реквизитам: по номеру карты Kaspi gold – 4400 4302 9590 2792 или по номеру телефона – 8-705-320-20-24 (Сандугаш И. – мама Жанель).
