Жительница Петропавловска Татьяна Делль в прошлом году опубликовала авторский сборник под названием «Синдром Дауна – это не стыдно», сообщает Social Media. В книгу вошли 40 историй семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, а также полезные советы от психолога о том, как принять особенности развития своего ребенка. На создание и выпуск сборника у Татьяны ушло 2,5 года. Сегодня более 200 экземпляров проданы в разных уголках стран СНГ. Автор книги получает восторженные отзывы от родителей, специалистов, врачей и студентов, планирующих связать свою будущую профессию с обучением особенных детей. Татьяна рассказала нашей редакции о том, как создавала свою книгу, а также поделилась планами на будущее.
Задумка написать книгу, посвященную детям с синдромом Дауна, у Татьяны Делль из Петропавловска появилась еще давно. Однако, из-за нехватки времени было сложно воплотить эту идею в жизнь. Татьяна вспоминает, как в общеказахстанский чат, где состояли родители детей с синдромом Дауна, каждый раз добавлялись новые мамочки и начинали делиться своими историями. В 2015 году в Петропавловске открылся общественный фонд «Солнечный дом», который возглавила Анастасия Швец. Татьяна по сей день выступает в нем в качестве соучредителя.
«Мы познакомились с родителями из нашего города, стали периодически встречаться. Рассказывали друг другу свои истории. И в эти моменты у меня возникало чувство, что мы все чем-то похожи, но каждый из нас переживает свою историю по-разному. Это наблюдение вызвало у меня интерес. Я размышляла над тем, что бы мне помогло в тот момент, когда я только узнала о диагнозе своей дочери Алисы, будучи еще беременной. Как сейчас помню, что пришла домой, поплакала, после чего начала в интернете искать реальных людей и их истории. Хотелось выведать, что у них вообще происходит, как они живут? Потому что первая мысль, которая возникает после озвучивания диагноза ребенка, звучит примерно так: «Жизнь закончилась, ничего больше не будет», – признается Татьяна.
Нет единого сценария
Еще 10 лет назад о диагнозе синдром Дауна говорить в широких кругах было не принято. Врачи в больницах не особо утешали мамочек, а в каких-то случаях и вовсе предлагали сделать аборт либо отказаться от больного ребенка, сдать его в детский дом.
«Мне хотелось понять, как живут дети с синдромом Дауна, как они развиваются. Как с этим всем справляются их родители? На тот момент в интернете я нашла пару мам, которые рассказывали открыто о своей ситуации. Меня они вдохновили. Я успокоилась и поняла, что и у меня все может быть хорошо. Даже сейчас, спустя много лет, я понимаю, что эти истории были мне нужны. В какой-то момент я осознала, что могу собрать воедино истории разных семей, людей, которые также кому-то помогут», – рассказывает Татьяна.
В начале 2022 года Татьяна приступила к сбору материала для своей будущей книги. Она списывалась с мамочками из разных городов Казахстана, воспитывающими детей с синдромом Дауна, брала у них интервью. Родители с охотой делились своими историями, понимая, что кому-то они пригодятся.
«Большинство историй, которые вошли в мою книгу, я собрала за год. Поначалу я даже не считала, сколько их. Просто писала, согласовывала с родителями, что-то добавляла, меняла. Сначала думала, что среди моих респондентов будут только мамы. Позже появились и папы, которые также принимают активное участие в развитии и воспитании своих детей, ведь у них имеется своя точка зрения, мужская. Есть случаи, когда ребенок живет с тетей или бабушкой. Это еще один ответ на тот вопрос, что же будет с детьми с синдромом Дауна, когда не станет их мам и пап. Также решила включить в книгу рассказы братьев и сестер особенных деток. Это позволит родителям понять, какие ошибки нельзя совершать по отношению к своим нормотипичным детям, и как лучше всего им рассказать о том, что у их братьев или сестер синдром Дауна. Получается, я показала разные пути, потому что для всех семей, столкнувшихся с непростым диагнозом, нет единого сценария», – отмечает Татьяна Делль.
Не сбежать, а разобраться
Не менее важным решением Татьяны при создании сборника стало включение в него комментариев квалифицированного психолога Светланы Савиной, которая дает полезные советы и помогает читателям разобраться в проблеме глубже.
«Светлана сама является мамой ребенка с синдромом Дауна и знает все тонкости этапов принятия диагноза изнутри. Она живет в городе Алматы и ведет психологический курс для мам и детей, а также является учредителем общественного фонда «Кун бала». Я брала у нее комментарии про стадии принятия и про то, как правильно сообщить о диагнозе нормотипичным детям. Также история самой Светланы была включена в мою книгу. В своих комментариях Светлана говорит о том, что родителям все равно придется пройти все стадии принятия. Не нужно их перескакивать. Зачастую некоторые мамы и папы, как только узнают о диагнозе своего ребенка, стараются заняться каким-то делом, выйти на работу, родить еще одного малыша и т.д. Тогда задаем следующий вопрос – а что это за реакция? Может, вы не планируете с этим разбираться, а хотите сбежать? В книге Светлана дает четкие рекомендации не только родителям, но и их близкому окружению», – рассказала наша собеседница.
Татьяна Делль признается, что практически каждый родитель особенного ребенка сталкивается с разными эмоциями: то обвиняет врачей, то себя, то своего партнера, то свой род. Уходить от этих эмоций не стоит, но и застревать в них – тоже не вариант.
«Надо пережить эту фазу, обвинить всех и себя в том числе, позлиться, а потом все же осознать, что в диагнозе твоего ребенка никто не виноват. Если так случилось, значит, так тому и быть. Это может произойти в любой семье, вне зависимости от ее социального статуса», – уверяет Татьяна.
Во время интервью будущие герои книг были максимально открыты и порой озвучивали Татьяне то, о чем никогда и никому не говорили. Просто держали это глубоко в себе и ни с кем не хотели делиться о наболевшем.
«Когда герои перечитывали свои истории, уже написанные мной, они удивлялись тому, как много пережили на самом деле! Сейчас у многих из них все устоялось: дети выросли, ходят в школу, на тренировки, дополнительные занятия, сами родители работают и все успевают. И чаще всего мамы и папы уже не замечают, что их детки особенные. Живут и живут. И здесь начинаются эти вопросы: «А что у тебя было в первые дни после родов?», «Как тебе озвучили диагноз?» и т.д. Мама и папы оглядываются назад и думают, какие же они молодцы, что им удалось из точки «А» дойти в точку «Б». При этом их дети развиваются, занимаются тем, что им нравится, достигают определенных успехов. Наверное, в этом и был смысл – показать, как родители дошли до этого, почему у них получилось», – отмечает Татьяна.
Информационный вакуум
В книгу Татьяны Делль вошло ровно 40 историй. На ее написание и публикацию у автора ушло 2,5 года. О том, каким способом сборник вышел в печать, Татьяна рассказала следующее:
«Я могла издать книгу за свой счет, хотя это очень дорогое удовольствие. Однако, нужно все же учитывать тот факт, что этот проект по большей части благотворительный. Сначала я писала во все казахстанские и российские издательства, которые могли бы опубликовать мою книгу бесплатно. Но в каждом из них мне озвучивали только цены, причем далеко не маленькие – от миллиона тенге и выше. Я их понимаю, поскольку в моей книге затронута достаточно узкая тема, которая рассчитана в основном на родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Позже я узнала про российское издательство «Rugram», написала им, и через несколько недель получила ответ. В издательстве сообщили, что готовы бесплатно опубликовать мою книгу. Правда, мне пришлось за свой счет отредактировать текст, подготовить дизайн обложки и немного сократить истории. В мае 2024 года я все им отправила, а 29 июля книга уже вышла в печать», – поделилась героиня нашей публикации. К слову, сегодня на территории стран СНГ издательством уже продано 205 книг.
Татьяна признается, что в какие-то моменты сомневалась в себе и в том, что ее книга кому-то будет полезна. Позже она поняла, что у нее как минимум появилась ответственность перед теми, кто давал ей интервью. И люди ждут, когда их истории будут обнародованы.
«Я ведь пообещала своим героям, что обязательно выпущу книгу. Кажется, только сейчас до меня доходит то, что я смогла это сделать, что я реально издала свой сборник. И теперь мне хочется об этом рассказывать, борясь с обесцениванием себя, как творческой личности. Этому способствуют и отзывы, которые я периодически получаю даже от незнакомых мне людей. Это и мамы особенных детей, и различные специалисты, и те, кто в будущем планирует свою работу связать именно с инклюзией», – делится Татьяна Делль.
Родители детей с синдромом Дауна пишут Татьяне слова благодарности, поскольку лично переживали многие моменты, озвученные в книге. Каждый из них еще раз прочитал те мысли, с которыми сталкивался в непростой период, и порой они были до боли пугающими. Но автор книги уверяет: нельзя себя ругать за это, было и было. Все свои реакции на сложившуюся ситуацию необходимо принять и пережить. В конце концов, ребенок с особенностями рядом, от него никто не отказался, не оставил в детском доме. А еще и многое сделал для того, чтобы он рос и развивался.
«Изначально я хотела назвать свою книгу «Ты не одна». Еще лет 10 назад, когда в семье рождался ребенок с синдромом Дауна, родители сталкивались с информационным вакуумом. Сегодня с этим проще, так как развиты соцсети, открываются повсеместно общественные фонды, об инклюзии и детях с особенностями говорят открыто. Я и сама была в поисках, сама столкнулась с отсутствием информации. Благо, познакомилась и встретилась с родителями в нашем городе, позже мы открыли фонд «Солнечный дом», – признается Татьяна.
В планах – сказка
Татьяна Делль с особым теплом вспоминает одну из петропавловских мамочек ребенка с синдромом Дауна – Екатерину Вебер, с которой ей удалось пообщаться в самом начале пути. В своей книге она указала, что разговор с Катей помог ей понять, что она не одна с такой проблемой.
«Этот разговор вселил в меня надежду, что я справлюсь, ведь и у Кати это получается. И у других мам, которые приходили на встречи. Я наблюдала, как они живут, что они не сходят с ума, и все у них хорошо. Да, дети развиваются по-своему, отстают в чем-то от своих сверстников, но они ходят, играют, растут и не так уж сильно отличаются от нормотипичных ребят. То есть я сделала один вывод: синдром Дауна – это не конец света! Наверное, моя книга – это и есть более расширенная версия того разговора с Катей, когда читателям предлагают познакомиться с живыми историями людей, в чьих семьях воспитываются «солнечные» детки», – говорит наша собеседница.
Татьяна старалась подобрать истории таким образом, чтобы в них фигурировали детки с синдромом Дауна от совсем малых лет до уже зрелого возраста. Хотелось показать, как ребята проходят все жизненные этапы, начиная от садика и заканчивая взрослой жизнью, с чем они сталкиваются.
«Самому маленькому герою моей книги годик, самому взрослому – 32 года. Каждая история попадает в самое сердце, но есть среди них и более трогательные, нетрадиционные. Например, из семьи ушла мама, оставив на папу двух дочерей, одна из которых – с синдромом Дауна. Или случай, когда ребенок живет с тетей и бабушкой, а не с родителями. Мне хотелось показать все без прикрас, как оно есть в реальной жизни. Это желание появилось еще в тот момент, когда ко мне за консультацией обращались разные мамы. Я начинала им рассказывать историю своей дочери Алисы, что она рано заговорила, хорошо развивается, что муж от меня не ушел, наша семья стала еще крепче, я работаю. В какой-то момент я поняла, что не совсем честна с ними. Ведь я не могу дать стопроцентной гарантии на то, что у остальных будет то же самое! Потому все 40 историй в книге – они не похожи друг на друга. Читатели смогут увидеть, что у семей, воспитывающих особенных деток, все складывается по-разному», – отметила автор сборника.
Героиня нашей публикации призналась, что у нее в планах написать и издать еще одну книгу на тему особенного детства. Правда, теперь это будет сказка для детей.
«Планирую написать сказку, которая поможет детям принимать ребят с особенностями. Разбавить ее яркими иллюстрациями, чтобы было интересно читать. Хочется донести юным читателям, что среди нас живут дети с синдромом Дауна, и в этом нет ничего ужасного. И что с «солнечными» детками можно общаться, дружить. Ведь многие в обычной жизни не пересекаются с ними и даже не знают, какие они, чем могут отличаться и многое другое», – делится Татьяна Делль.
К слову, осенью прошлого года Татьяна уже презентовала свою книгу в библиотеке им. С. Муканова, куда пришли не только родители особенных деток, но и педагоги, психологи, будущие специалисты в области инклюзивного образования. Позже автора сборника пригласили в Алматы основатели фонда «Кун бала», где на презентацию ее произведения пришли даже генетики и ученые. В ближайшем будущем Татьяна планирует отправиться по приглашению общественного фонда «Солнечный мир» в Астану, где также познакомит родителей и различных специалистов с такими непростыми, но жизненными историями.
